первые общественные новости

2 апреля — день распространения информации об аутизме

О том, что это за диагноз, как распознать это нарушение у собственного ребенка и что с ним делать — мы поговорили с экспертом благотворительного фонда «Обнаженные сердца» Татьяной Морозовой.

— Говорят, что мир «захватывает» эпидемия аутизма, все больше детей рождается с этой проблемой. Так ли это?

— Во-первых, аутистическое расстройство (РАС — расстройство аутистического спектра) — это не болезнь, это нарушение развития. Поэтому говорить об эпидемии не приходится. Во-вторых, со статистикой сложная история. По официальной, той, что дает ВОЗ — на 100 детей приходится 1 с аутизмом. Ситуация очень различается от страны к стране и зависит во многом от того, насколько в том или ином регионе занимаются исследованиями, связанными с аутистическими нарушениями. Например, большую работу в этом направлении ведут Великобритания, США. И статистика, опубликованная в США в 2018 году: детей с аутистическими расстройствами — 1 на 59! И это не самые высокие цифры — еще большие показывали Корея, Бахрейн. Правда, есть страны, где по статистике 1 ребенок с аутизмом на 150 и даже 1 на несколько тысяч.

— Подождите, давайте разбираться. Там, где проблемой занимаются плотно, там статистика дает высокие цифры детей с такими расстройствами. А в тех регионах, где так глубоко не копают, там показатели низкие. Значит, эпидемии никакой нет, даже в переносном смысле. Людей с таким расстройством больше не становится, их просто теперь больше выявляют. А раньше просто списывали на некие странности поведения?

— Отчасти. Действительно, многие из тех, у кого сейчас диагностирован аутизм, еще лет 30 назад имели бы другие, психиатрические или неврологические, диагнозы. На других просто смотрели бы как на странных, неадекватно себя ведущих.

Еще один аспект: показатели выше в тех регионах, где существуют программы поддержки семей, в которых есть ребенок с аутизмом. Если программ поддержки нет — родители не идут за установлением диагноза. А нередко и вообще всячески скрывают, отрицают расстройство у своего ребенка, поскольку из-за диагноза его могут перевести на домашнее обучение или вообще не взять в школу/детский сад.

— Ну, в общем, да, зачем ставить диагноз, если вылечить все равно нельзя? Да и не так-то легко этот диагноз поставить. Я проходила это со своим ребенком. Приходишь к неврологу, говоришь: «Что-то у детки не так». А в ответ: «Не наговаривайте, мамаша!»…

— Да, к сожалению многие врачи просто не знают об аутизме.. Если вас беспокоят какие-то признаки, вы считаете, что у ребенка, возможно, аутизм — ищите в интернете информацию о специалисте, который в вашем или соседнем регионе специализируется именно на нем — к нему и поезжайте.

— Какие признаки должны насторожить?

— Пожалуй, первые звоночки для родителей звучат в возрасте около полутора лет, когда они видят, ребенок не всегда откликается на имя или речь малыша не развивается. Возможно ребенок и говорит несколько слов, но словарь свой не расширяет. Или даже, наоборот, начинает говорить, а потом утрачивает некоторые слова. Любая потеря ранее приобретенных навыков должна вызывать беспокойство родителей.

Могут настораживать игры, когда ребенок выстраивает свои игрушки в одну цепь и не дает другим людям присоединяться к своей игре.

Еще один признак — отсутствие указующего жеста. Когда маленький ребенок не показывает пальцем — хочу вон ту игрушку с той полки, а берет папу — маму за руку, подводит к месту и пытается рукой взрослого сделать то, что ему нужно.

В конце 90 годов прошлого века в Великобритании проводили крупномасштабное исследование того, как ставился диагноз детям с РАС. В результате оказалось, что родители замечали особенности ребенка и волновались о его развитии намного раньше специалистов. У нас ситуация сейчас очень похожая — родители детей с аутизмом начинают понимать, что у ребенка проблемы, в среднем на полтора года раньше установки диагноза!

— А зачем его ставить? Чтобы ребенка не взяли потом в детский сад? Или все-таки можно надеяться как-то улучшить его состояние?

— Я бы предостерегла сейчас тех родителей, которые видят рекламные предложения всяких коммерческих центров, обещающих вылечить аутизм. На сегодняшний день в мире нет медикаментозных способов «излечения» от аутизма. Иногда кроме аутизма у ребенка могут иметься судороги, проблемы с желудочно-кишечным трактом или гиперактивность — вот такие вещи можно и нужно лечить.

Последние годы в нашей стране развиваются программы инклюзии, то есть включения особенных детей в обычные детсадовские группы, классы. Есть опыт, когда для таких детей организуются специальные классы и группы (ресурсные классы или ресурсные зоны) — там учитывается особенности и потребности детей. Кто-то может практически все время заниматься обычном классе, но некоторые предметы проходит отдельно. Кто-то занимается отдельно, а с типичными сверстниками встречается на физкультуре и музыке, а также в столовой, на переменах и общешкольных мероприятиях. Все по-разному. Ведь и дети с аутистическими расстройствами очень разные и у них разные потребности. Программы эти развиваются у нас, кстати, не только в Москве. Но и в тех регионах России, где родителям детей с аналогичными проблемами удалось объединиться, создать мощные родительские организации. Это. Воронеж, Нижний Новгород, Иваново, Новосибирск, Санкт-Петербург и другие города. Инклюзия – непростой процесс. Для того, чтобы это не стало просто модным лозунгом, необходимы ресурсы – не только финансовые и человеческие (тьюторы, специалисты службы сопровождения), но и глубокие знания.

Многие программы помощи во всем мире создавались усилиями родителей. И Россия в этом плане — не исключение. Развитие инклюзии, поддержка современных эффективных программ помощи во многом развивается благодаря усилиям родителей.

Часто семьям тоже необходима поддержка. Исследования показывают, что уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития.

Помощь и поддержка — это очень нужное дело! Важно, чтобы родители ребенка с аутизмом не замыкались в семье. Они имеют полное право: работать (а не только сидеть дома с ребенком), ходить в театр, кино, встречаться с друзьями. И здесь помощь близких людей и единомышленников просто необходима. .

Если этого нет, папа-мама видят, что их ребенок не такой, как сверстники, и начинают стигматизировать расстройство, закрываться, как в раковину.